Русская Православная Церковь

Официальный сайт Московского Патриархата

Русская версияУкраинская версияМолдавская версияГреческая версияАнглийская версия
Патриархия

При поддержке православной службы помощи «Милосердие» создана Ассоциация больных БАС и их родственников

При поддержке православной службы помощи «Милосердие» создана Ассоциация больных БАС и их родственников
Версия для печати
9 февраля 2015 г. 18:46

7 февраля 2015 года при поддержке Научного центра неврологии и православной службы помощи «Милосердие» г. Москвы состоялась пациентская конференция «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи больным».

В рамках конференции было принято решение о создании независимой Ассоциации больных БАС и их родственников.

В ходе открытой дискуссии, в которой приняли участие сами больные БАС и их родственники, был избран президент Ассоциации — Виктория Петрова, пациентка службы помощи больным БАС при медицинском центре «Милосердие».

«Виктория — человек, который заряжает своим жизнелюбием окружающих, несмотря на прогрессирующее в течение уже нескольких лет заболевание. В то же время она не понаслышке знает, с какими трудностями сталкиваются люди с таким диагнозом», — говорит Мария Ильченко, один из организаторов конференции и координатор благотворительной программы «Дыхание», в рамках которой служба помощи больным БАС собирает средства для оказания комплексной помощи таким больным. Исполнительным директором Ассоциации стала Лариса Борисенко: ее супруг скончался от БАС в 2014 году.

Мультидисциплинарная медико-социальная служба помощи больным БАС на базе медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской обители одной из первых в России начала оказывать помощь больным БАС: за 4 года работы сотни пациентов с БАС наблюдались в службе.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — редкое заболевание, которое встречается только у взрослых. Обычно в течение короткого времени (от 1 до 3 лет) человека полностью парализует: в результате атрофии мышц больной БАС теряет возможность дышать и глотать. Причина заболевания неизвестна, а лечения не существует. Основная помощь таким больным в мире — это дыхательная поддержка, которая помогает справиться с ощущением удушья, а также поддержание качества жизни больного. На сегодня в России около 12 000 человек страдают БАС.

Организаторы и участники первой в России конференции, посвященной БАС, надеются, что независимая Ассоциация больных БАС сможет защищать интересы таких больных и их родственников. В мировой практике, несмотря на то, что заболевание редкое, с плохим прогнозом и быстро развивается, такие организации существуют и активно помогают людям с БАС. Примером их работы стала нашумевшая акция Ice Bucket Challenge, которая началась по инициативе пациента с БАС и собрала средства на помощь людям с этим страшным диагнозом.

Конференция «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи больным» была организована инициативной группой родственников больных БАС при участии Научного центра неврологии, православной службы «Милосердие», медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители и Международного института экономики и финансов ВШЭ. Спонсорскую поддержку в организации конференции оказала компания «Нутриция Эдванс».

Православная служба помощи «Милосердие»/Патриархия.ru

Все материалы с ключевыми словами

 

Другие новости

При поддержке Синодального отдела по взаимоотношениям Церкви с обществом и СМИ состоялся учебно-методический семинар, посвященный профилактике сквернословия

В Президентской академии состоялась открытая лекция ректора Московской духовной академии, посвященная 80-летию Великой Победы

При поддержке Синодального отдела по благотворительности в Вятской епархии пройдут курсы русского жестового языка

Святейший Патриарх Кирилл посетил фестиваль «Пасхальный дар» в парке «Коломенское» в Москве

Секретарь Отдела внешних церковных связей принял участие в межрелигиозном форуме на тему семьи

В ПСТГУ прошел онлайн-курс по помощи бездомным

Заместитель председателя Синодального отдела по делам молодежи и члены Организации российских юных разведчиков встретили и передали Благодатный огонь в храмы России

В Москве состоялся концерт в поддержку Патриаршей гуманитарной миссии

Екатеринбургская духовная семинария и Уральский федеральный университет провели круглый стол «Совместные усилия государства, Церкви и общества в формировании исторического самосознания российского народа»

При участии Русской духовной миссии в Иерусалиме прошла международная акция «Сад памяти»