Русская Православная Церковь

Официальный сайт Московского Патриархата

Русская версияУкраинская версияМолдавская версияГреческая версияАнглийская версия
Патриархия

При поддержке православной службы помощи «Милосердие» создана Ассоциация больных БАС и их родственников

При поддержке православной службы помощи «Милосердие» создана Ассоциация больных БАС и их родственников
Версия для печати
9 февраля 2015 г. 18:46

7 февраля 2015 года при поддержке Научного центра неврологии и православной службы помощи «Милосердие» г. Москвы состоялась пациентская конференция «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи больным».

В рамках конференции было принято решение о создании независимой Ассоциации больных БАС и их родственников.

В ходе открытой дискуссии, в которой приняли участие сами больные БАС и их родственники, был избран президент Ассоциации — Виктория Петрова, пациентка службы помощи больным БАС при медицинском центре «Милосердие».

«Виктория — человек, который заряжает своим жизнелюбием окружающих, несмотря на прогрессирующее в течение уже нескольких лет заболевание. В то же время она не понаслышке знает, с какими трудностями сталкиваются люди с таким диагнозом», — говорит Мария Ильченко, один из организаторов конференции и координатор благотворительной программы «Дыхание», в рамках которой служба помощи больным БАС собирает средства для оказания комплексной помощи таким больным. Исполнительным директором Ассоциации стала Лариса Борисенко: ее супруг скончался от БАС в 2014 году.

Мультидисциплинарная медико-социальная служба помощи больным БАС на базе медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской обители одной из первых в России начала оказывать помощь больным БАС: за 4 года работы сотни пациентов с БАС наблюдались в службе.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — редкое заболевание, которое встречается только у взрослых. Обычно в течение короткого времени (от 1 до 3 лет) человека полностью парализует: в результате атрофии мышц больной БАС теряет возможность дышать и глотать. Причина заболевания неизвестна, а лечения не существует. Основная помощь таким больным в мире — это дыхательная поддержка, которая помогает справиться с ощущением удушья, а также поддержание качества жизни больного. На сегодня в России около 12 000 человек страдают БАС.

Организаторы и участники первой в России конференции, посвященной БАС, надеются, что независимая Ассоциация больных БАС сможет защищать интересы таких больных и их родственников. В мировой практике, несмотря на то, что заболевание редкое, с плохим прогнозом и быстро развивается, такие организации существуют и активно помогают людям с БАС. Примером их работы стала нашумевшая акция Ice Bucket Challenge, которая началась по инициативе пациента с БАС и собрала средства на помощь людям с этим страшным диагнозом.

Конференция «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи больным» была организована инициативной группой родственников больных БАС при участии Научного центра неврологии, православной службы «Милосердие», медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители и Международного института экономики и финансов ВШЭ. Спонсорскую поддержку в организации конференции оказала компания «Нутриция Эдванс».

Православная служба помощи «Милосердие»/Патриархия.ru

Материалы по теме

При участии Уфимской епархии на территории Башкортостана запущена программа фудшеринга

Никольский женский монастырь в Калужской области организовал серию мастер-классов для беженок. Информационная сводка о помощи беженцам (от 26 марта 2024 года) [Статья]

При поддержке Синодального отдела по благотворительности состоится всероссийская акция благотворительной стрижки

В Брянке Северодонецкой епархии раздали гуманитарную помощь. Информационная сводка о помощи беженцам (за 23-25 марта 2024 года) [Статья]

При участии Церкви в Москве прошла конференция о жизнеустройстве людей с ментальными нарушениями

Архиепископ Одинцовский и Красногорский Фома посетил в больнице Красногорска пострадавших от теракта в «Крокус Сити Холле» и совершил панихиду на месте трагедии

60 пациентов завершили протезирование в церковной больнице святителя Алексия. Информационная сводка о помощи беженцам (от 20 марта 2024 года) [Статья]

Состоялся визит делегации врачей Русской Православной Церкви в Индию

Все материалы с ключевыми словами

 

Другие новости

Святейший Патриарх Кирилл встретился с председателем Совета Международного конгресса промышленников и предпринимателей В.П. Тарлевым

Жители Софии несут цветы к подворью Русской Православной Церкви в память о жертвах теракта в «Крокус Сити Холле»

Архиепископ Пятигорский Феофилакт совершил Литургию в соборе Рождества Богородицы г. Баку

При участии Уфимской епархии на территории Башкортостана запущена программа фудшеринга

Председатель Финансово-хозяйственного управления провел выездное совещание по вопросам сохранения объектов культурного наследия Псковской епархии

Под председательством Святейшего Патриарха Кирилла состоялся внеочередной соборный съезд Всемирного русского народного собора

При поддержке Синодального отдела по благотворительности состоится всероссийская акция благотворительной стрижки

В Волгограде проходит выставка-форум «Радость Слова»

В Москве наградили лауреатов Х сезона конкурса «Лето Господне»