7 февраля 2015 года в Москве в Высшей школе экономики состоится первая в России конференция «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи больным», в которой примут участие ведущие неврологи, врачи респираторной поддержки, нутриционисты, психологи, а также больные БАС и их родственники, представители некоммерческих организаций, помогающих больным БАС, и волонтеры.

Форум организован инициативной группой родственников больных БАС при участии Научного центра неврологии, православной службы помощи «Милосердие», медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители и Международного института экономики и финансов ВШЭ.

На сегодня в России около 12 000 человек страдают БАС. Но только в последние годы начала формироваться система помощи этим больным и появился опыт, которым можно делиться.

В России одной из первых организаций, начавших оказывать помощь больным БАС, стала мультидисциплинарная медико-социальная служба помощи больным БАС, которая 4 года назад появилась на базе медицинского центра Марфо-Мариинской обители. Сотни пациентов с БАС наблюдались в службе за это время.

До сих пор в России нет активной общественной организации, которая объединяла бы пациентов с БАС и их родственников и могла бы быть их «голосом», защищать их интересы. В мировой практике, несмотря на то, что заболевание редкое, с плохим прогнозом и быстро развивается, такие организации существуют и активно помогают людям с БАС. Примером их работы стала нашумевшая акция Ice Bucket Challenge, которая началась по инициативе пациента с БАС и собрала средства на помощь людям с этим страшным диагнозом.

Участники конференции надеются, что вопрос создания в России Ассоциации, которая объединит сообщества больных БАС и их родственников, станет ключевым в рамках предстоящей конференции.

Узнать программу форума и оставить заявку на участие можно на сайте конференции.

Аккредитация журналистов до 18.00 6 февраля по эл. адресу: ilchenko.maria2@gmail.com; тел. +7 (926) 230-23-02 (Мария Ильченко).

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — редкое заболевание, которое встречается только у взрослых. Обычно в течение короткого времени (от 1 до 3 лет) человека полностью парализует: в результате атрофии мышц больной БАС теряет возможность дышать и глотать. Причина заболевания неизвестна, а лечения не существует. Основная помощь таким больным в мире – это дыхательная поддержка, которая помогает справиться с ощущением удушья, а также поддержание качества жизни больного.